De acordo com o texto, a semana será celebrada anualmente, na semana do dia 25 de fevereiro, coincidindo com o período em que tradicionalmente se promove a conscientização global sobre doenças raras.
A lei estabelece quatro objetivos principais para a nova data:
- Promover a conscientização da população sobre doenças raras, seus sintomas, desafios e impactos sobre pacientes e famílias;
- Incentivar o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e a inclusão social das pessoas afetadas;
- Estimular o apoio intersetorial entre áreas como saúde, educação e assistência social, além de outros órgãos públicos;
- Valorizar o papel das famílias e cuidadores no acolhimento e acompanhamento de pessoas com doenças raras.
A lei determina ainda que as despesas para execução das ações previstas correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, podendo ser suplementadas caso necessário.
A nova norma entrou em vigor na data de sua publicação.