>Por trás dos números que apontam mais de 46 mil pessoas diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) na Paraíba, segundo dados do IBGE, existe uma realidade marcada por desafios cotidianos, sobrecarga emocional e uma busca permanente por direitos. Em muitos lares, essa jornada tem rosto e nome: o das chamadas mães atípicas, mulheres que assumem grande parte dos cuidados de filhos com deficiência e que, frequentemente, enfrentam o isolamento social, dificuldades financeiras e a falta de suporte adequado do poder público.
>Embora os debates sobre inclusão tenham ganhado espaço nos últimos anos, especialistas e familiares avaliam que as políticas públicas ainda não acompanham a complexidade das demandas dessas famílias. O cuidado com a criança ou adolescente, afirmam, precisa ser acompanhado de medidas voltadas também para quem cuida.
>“Não é só terapia para o filho. É terapia para a mãe, assistência social, programas de distribuição de renda e suporte emocional”, resume a enfermeira e mãe atípica Suzzy Araújo, ao descrever uma rotina que, segundo ela, é marcada por renúncias pessoais e profissionais.
>A maternidade atípica envolve desafios que vão além dos cuidados tradicionalmente associados à criação dos filhos. Consultas médicas frequentes, acompanhamento terapêutico, adaptações na vida escolar e a necessidade constante de garantir direitos transformam a rotina dessas famílias.
>Segundo Suzzy, muitas mães acabam abrindo mão da própria vida social e, em alguns casos, até da carreira profissional para atender às demandas dos filhos.
>“Você fica praticamente 24 horas dedicada a esse cuidado”, relata.
>A sobrecarga não se limita ao aspecto físico. O impacto emocional também é significativo. Muitas famílias enfrentam dificuldades para encontrar uma rede de apoio capaz de compartilhar responsabilidades e reduzir o desgaste acumulado ao longo dos anos.
>Entre os desafios mais citados por mães atípicas está o afastamento social. Convites para festas diminuem, encontros familiares tornam-se menos frequentes e atividades comuns da infância, como passeios ou noites do pijama, muitas vezes deixam de incluir crianças com deficiência.
>Para Suzzy Araújo, o preconceito e a falta de informação ainda alimentam comportamentos de exclusão.
>“A gente vai se isolando, vai ficando sozinha e sobrecarregada nesse cuidado”, afirma.
>Ela destaca que o desenvolvimento de uma criança depende da convivência com diferentes pessoas e ambientes. Pais, irmãos, familiares, professores, amigos e vizinhos compõem uma rede fundamental para a construção de habilidades sociais e emocionais.
>Quando essa rede falha, o impacto recai principalmente sobre a mãe, que acaba concentrando responsabilidades que poderiam ser compartilhadas.
>Outro ponto frequentemente apontado pelas famílias é a dificuldade para obter diagnósticos precoces e precisos.
>Para o deputado federal paraibano Raniery Paulino, um dos caminhos para enfrentar esse problema está na qualificação dos profissionais de saúde.
>Segundo ele, muitos casos podem passar despercebidos por falta de formação específica durante a graduação ou especialização.
>“O fechamento diagnóstico requer conhecimento técnico e um olhar mais aprofundado”, afirma.
>De acordo com o parlamentar, durante sua atuação como deputado estadual, ele defendeu junto às universidades a inclusão de conteúdos voltados ao atendimento de pessoas com deficiência nas grades curriculares dos cursos da área da saúde.
>A avaliação é que profissionais mais preparados podem identificar sinais precocemente, reduzindo atrasos no diagnóstico e no início das intervenções.
>Na visão do deputado, a construção de políticas públicas eficazes passa necessariamente pelo conhecimento detalhado da população atendida.
>Ele destaca como uma das iniciativas mais importantes de sua trajetória a criação da Comissão Permanente dos Direitos da Pessoa com Deficiência na Assembleia Legislativa da Paraíba e a implantação do censo estadual da pessoa com deficiência.
>O levantamento buscou mapear diferentes tipos de deficiência existentes no estado, permitindo que investimentos e programas sejam planejados de forma mais direcionada.
>A lógica, segundo ele, é simples: quanto mais precisas forem as informações disponíveis, maiores são as chances de criar ações capazes de responder às necessidades reais da população.
>As demandas das famílias não se limitam ao atendimento médico ou terapêutico. Questões relacionadas à educação, assistência social, trabalho e saúde mental aparecem de forma recorrente nos relatos de mães atípicas.
>Suzzy Araújo defende que as políticas públicas precisam enxergar a família como um todo.
>Além dos custos diretos com medicamentos, tratamentos complementares e deslocamentos, existem impactos indiretos na renda familiar, especialmente quando uma das pessoas responsáveis precisa reduzir ou abandonar a atividade profissional para acompanhar o filho.
>Nesse contexto, programas de assistência social e mecanismos de proteção financeira são apontados como ferramentas importantes para reduzir desigualdades.
>“O suporte financeiro faz diferença porque existem muitas despesas que acabam ficando fora da cobertura do sistema público”, observa.
>Entre as ações recentes citadas pelo deputado está a criação de um parque sensorial na Granja Santana, residência oficial do Governo da Paraíba. O espaço foi anunciado como um equipamento voltado especialmente para pessoas com autismo.
>Para Raniery Paulino, iniciativas desse tipo possuem também um papel simbólico e educativo.
>Ao criar ambientes adaptados e inclusivos, afirma, o poder público contribui para ampliar a conscientização da sociedade sobre as necessidades específicas das pessoas com deficiência.
>Outra proposta destacada pelo parlamentar é um projeto de lei que prevê a presença de intérpretes de Libras em hospitais públicos. A iniciativa nasceu a partir do relato de um jovem surdo que enfrentou dificuldades de comunicação durante uma internação hospitalar.
>A legislação já existe na Paraíba para determinadas unidades de saúde, e a proposta em tramitação busca ampliar essa garantia em âmbito federal.
>Se há um tema que atravessa praticamente todos os relatos de mães atípicas, é a necessidade de atenção à saúde mental.
>A sobrecarga contínua, somada às preocupações com tratamentos, inclusão e futuro dos filhos, pode provocar esgotamento emocional e sofrimento psicológico.
>Por isso, especialistas e familiares defendem que o atendimento às famílias inclua acompanhamento psicológico, fortalecimento das redes comunitárias e acesso facilitado a serviços de saúde mental.
>“É preciso cuidar também de quem cuida”, resume Suzzy.
>Apesar dos avanços registrados nos últimos anos, mães atípicas e representantes do poder público concordam que ainda existe um longo caminho a percorrer.
>O desafio vai além da ampliação de serviços especializados. Envolve construir uma sociedade mais inclusiva, capaz de acolher as diferenças e compartilhar responsabilidades que hoje recaem, em grande medida, sobre as famílias — especialmente sobre as mulheres.
>Em um estado onde dezenas de milhares de pessoas convivem com o autismo e outras deficiências, a discussão sobre políticas públicas deixa de ser uma pauta setorial e passa a representar um debate sobre cidadania, inclusão e qualidade de vida.
>Para as mães atípicas, o reconhecimento dessa realidade é apenas o primeiro passo. O próximo desafio é transformar a conscientização em ações concretas que garantam apoio permanente, acesso a direitos e uma rede de proteção capaz de acompanhar toda a trajetória dessas famílias.
>Embora os debates sobre inclusão tenham ganhado espaço nos últimos anos, especialistas e familiares avaliam que as políticas públicas ainda não acompanham a complexidade das demandas dessas famílias. O cuidado com a criança ou adolescente, afirmam, precisa ser acompanhado de medidas voltadas também para quem cuida.
>“Não é só terapia para o filho. É terapia para a mãe, assistência social, programas de distribuição de renda e suporte emocional”, resume a enfermeira e mãe atípica Suzzy Araújo, ao descrever uma rotina que, segundo ela, é marcada por renúncias pessoais e profissionais.
Uma maternidade marcada pela sobrecarga
>Segundo Suzzy, muitas mães acabam abrindo mão da própria vida social e, em alguns casos, até da carreira profissional para atender às demandas dos filhos.
>“Você fica praticamente 24 horas dedicada a esse cuidado”, relata.
>A sobrecarga não se limita ao aspecto físico. O impacto emocional também é significativo. Muitas famílias enfrentam dificuldades para encontrar uma rede de apoio capaz de compartilhar responsabilidades e reduzir o desgaste acumulado ao longo dos anos.
O peso do isolamento
>Para Suzzy Araújo, o preconceito e a falta de informação ainda alimentam comportamentos de exclusão.
>“A gente vai se isolando, vai ficando sozinha e sobrecarregada nesse cuidado”, afirma.
>Ela destaca que o desenvolvimento de uma criança depende da convivência com diferentes pessoas e ambientes. Pais, irmãos, familiares, professores, amigos e vizinhos compõem uma rede fundamental para a construção de habilidades sociais e emocionais.
>Quando essa rede falha, o impacto recai principalmente sobre a mãe, que acaba concentrando responsabilidades que poderiam ser compartilhadas.
O desafio do diagnóstico
>Para o deputado federal paraibano Raniery Paulino, um dos caminhos para enfrentar esse problema está na qualificação dos profissionais de saúde.
>Segundo ele, muitos casos podem passar despercebidos por falta de formação específica durante a graduação ou especialização.
>“O fechamento diagnóstico requer conhecimento técnico e um olhar mais aprofundado”, afirma.
>De acordo com o parlamentar, durante sua atuação como deputado estadual, ele defendeu junto às universidades a inclusão de conteúdos voltados ao atendimento de pessoas com deficiência nas grades curriculares dos cursos da área da saúde.
>A avaliação é que profissionais mais preparados podem identificar sinais precocemente, reduzindo atrasos no diagnóstico e no início das intervenções.
Dados para orientar políticas públicas
>Ele destaca como uma das iniciativas mais importantes de sua trajetória a criação da Comissão Permanente dos Direitos da Pessoa com Deficiência na Assembleia Legislativa da Paraíba e a implantação do censo estadual da pessoa com deficiência.
>O levantamento buscou mapear diferentes tipos de deficiência existentes no estado, permitindo que investimentos e programas sejam planejados de forma mais direcionada.
>A lógica, segundo ele, é simples: quanto mais precisas forem as informações disponíveis, maiores são as chances de criar ações capazes de responder às necessidades reais da população.
Inclusão além da saúde
>Suzzy Araújo defende que as políticas públicas precisam enxergar a família como um todo.
>Além dos custos diretos com medicamentos, tratamentos complementares e deslocamentos, existem impactos indiretos na renda familiar, especialmente quando uma das pessoas responsáveis precisa reduzir ou abandonar a atividade profissional para acompanhar o filho.
>Nesse contexto, programas de assistência social e mecanismos de proteção financeira são apontados como ferramentas importantes para reduzir desigualdades.
>“O suporte financeiro faz diferença porque existem muitas despesas que acabam ficando fora da cobertura do sistema público”, observa.
Avanços e iniciativas em andamento
>Para Raniery Paulino, iniciativas desse tipo possuem também um papel simbólico e educativo.
>Ao criar ambientes adaptados e inclusivos, afirma, o poder público contribui para ampliar a conscientização da sociedade sobre as necessidades específicas das pessoas com deficiência.
>Outra proposta destacada pelo parlamentar é um projeto de lei que prevê a presença de intérpretes de Libras em hospitais públicos. A iniciativa nasceu a partir do relato de um jovem surdo que enfrentou dificuldades de comunicação durante uma internação hospitalar.
>A legislação já existe na Paraíba para determinadas unidades de saúde, e a proposta em tramitação busca ampliar essa garantia em âmbito federal.
Saúde mental: uma demanda crescente
>A sobrecarga contínua, somada às preocupações com tratamentos, inclusão e futuro dos filhos, pode provocar esgotamento emocional e sofrimento psicológico.
>Por isso, especialistas e familiares defendem que o atendimento às famílias inclua acompanhamento psicológico, fortalecimento das redes comunitárias e acesso facilitado a serviços de saúde mental.
>“É preciso cuidar também de quem cuida”, resume Suzzy.
Um debate que ainda precisa avançar
>O desafio vai além da ampliação de serviços especializados. Envolve construir uma sociedade mais inclusiva, capaz de acolher as diferenças e compartilhar responsabilidades que hoje recaem, em grande medida, sobre as famílias — especialmente sobre as mulheres.
>Em um estado onde dezenas de milhares de pessoas convivem com o autismo e outras deficiências, a discussão sobre políticas públicas deixa de ser uma pauta setorial e passa a representar um debate sobre cidadania, inclusão e qualidade de vida.
>Para as mães atípicas, o reconhecimento dessa realidade é apenas o primeiro passo. O próximo desafio é transformar a conscientização em ações concretas que garantam apoio permanente, acesso a direitos e uma rede de proteção capaz de acompanhar toda a trajetória dessas famílias.
